Enfermedad Celíaca – Proyecto Complementario
EXPOSICION DE MOTIVOS
Complementario de la Ley Nº 16096 del 11 de octubre de 1989 – “Enfermedad Celíaca”
La enfermedad celíaca es aquella en que las personas, por una predisposición genética tienen una intolerancia permanente al gluten, esto es a una fracción proteica que se encuentra en cereales como el trigo, avena cebada y centeno (TACC).
Esta intolerancia no es pasajera sino que es de por vida por ello quienes la padecen deben seguir una estricta dieta sin gluten debido a que si no lo hacen, el propio organismo genera una lesión del intestino delgado, afectando con ello la capacidad de absorción de los alimentos.
En Uruguay, por datos de la Asociacion de Celíacos del Uruguay, se estima que de cada 100 personas hay 1 celíaco, lo que para nuestra población total serían unos 35000 uruguayos que la padecen, no obstante solo están diagnosticados aproximadamente un 10%.
La enfermedad si bien afecta a quien la padece es un espiral que se extiende a toda su familia quien debe en general, cambiar su propia dieta para no afectar al enfermo. La única forma de revertirla es haciendo una dieta sin gluten ya que sin ella y por más que la enfermedad se silencie, en el silencio esta avanza lentamente.
Si bien existen formas de diagnóstico y tratamiento es necesario que el ciudadano en general tome conciencia de la misma, no solo los enfermos sino toda la sociedad en su conjunto, solidarizarse con ellos y ello se logra solamente mediante la educación.
A través de la Ley Nº 16096 del 11 de octubre de 1989, Uruguay toma conciencia de ella y aprueba normas por la cual declara de interés nacional la enfermedad celíaca y establece directivas para su estudio e investigación.
Asimismo por la Ley Nº 18430 del 3 de Diciembre del 2008 se declara que todos los 5 de mayo se conmemore el “Día Nacional del Paciente Celíaco”.
Es entonces que creemos necesario avanzar con pasos ciertos, certeros y eficaces en la forma que el Estado debe actuar al respecto. Si decimos que 1 de cada 100 uruguayos padecen la enfermedad y que más de 35000 la padecen sin saberlo y es necesario adoptar mayores y mejores medidas que tiendan a contemplar la situación de los mismos.
La dieta del celíaco es costosa ya que en la mayoría de los alimentos se encuentra gluten. Vivimos en un mundo dominado por los derivados del trigo, donde nos rodean las panaderías, con sus bizcochos, sandwiches, masas y hasta los merengues, pueden estar cubiertos por una nube de trigo que se va asentando sobre los merengues blancos; las pizzerías, las rotiserías, en todos lados está presente el trigo.
Esto produce además de que se dificulte un tratamiento serio y continuo, un efecto discriminatorio en virtud de que las casas de expendio de alimentos (restaurantes, panaderías, confiterías, etc) no están preparadas para atender a estos ciudadanos, por lo que el concurrir a ellos, como un derecho, queda de lado.
La enfermedad del celíaco es de toda su familia, quien debe adecuarse a estos. En los niños la situación es peor dado que concurren a eventos (cumpleaños, fiestas, etc) donde no suele contemplarse su situación particular. La alimentación en los Centros Educativos rara vez se los tiene en cuenta y tampoco reciben planes sociales las familias que padecen esta enfermedad.
Proponemos entonces ampliar las disposiciones incluidas en la Ley Nº 16096 agregando obligaciones a los Centros Educativos donde se brindan alimentos, de todo tipo, para que cuenten con alimentos específicos para el consumo exclusivo de celíacos, y que estos sean controlados e inspeccionados por el Ministerio de Salud Pública.
A su vez INDA debe establecer los mecanismos necesarios para proveer de estos alimentos a estos centros, sean públicos o privados, dado que la enfermedad es declarada de interés nacional.
El propio Ministerio de Salud Pública debe establecer una difusión constante y permanente de la enfermedad, para que la sociedad tome aún más conciencia de ella, ya que a través de este mecanismo se puede mejorar la calidad de vida mediante la concientización de nuestros ciudadanos.
Para tales efectos proyectamos que este programa de difusión comience y se establezca especialmente en los Centros Educativos de educación inicial y primaria, apostando a que desde temprana edad, todos vayamos sabiendo de lo que hablamos cuando hablamos de celíacos y apuntando a que estos programas de difusión y educación deben estar dirigidos no solo a los niños sino también a sus padres.
Proponemos asimismo cuatro medidas prácticas:
– El establecimiento de una Política de Apoyo a todas las familias que cuenten entre su núcleo a personas con enfermedad celíaca. Esta debe ser desarrollada por el MIDES y el MSP. Otorgando canastas y sistemas de apoyo para la adquisición de alimentos específicos para los mismos. Prevemos que sea para Todas las familias, sin exclusión alguna.
– Estableciendo una política de beneficios para aquellos locales de expendio y venta de alimentos que cuenten entre sus ofertas alimentos específicos para celíacos. Supermercados, almacenes, etc donde se venden alimentos en general y que hayan previsto la situación de los celíacos debería ser “premiada” con beneficios que el Estado verificará cuales serán. Asimismo es necesario que el MSP los inspeccione, apruebe y habilite especialmente independientemente de los controles periódicos que sean necesarios para verificar el estado de los mismos.
– La obligatoriedad de los locales de expendio y venta de alimentos (restaurantes, comedores, etc) para quien ingrese al mismo sepa si este previó o no la situación de los enfermos celíacos y no sea la situación que una vez en el mismo se deba retirar o que el celíaco ingiera alimentos no específicos para los mismos. De esta forma además se promovería la producción de los mismos para sus clientes.
– Finalmente entendemos que el Poder Ejecutivo debe establecer una política de beneficios tributarios para aquellos establecimientos de producción de alimentos que no cuenten con gluten y sean aptos para el consumo de celíacos. Los mismos deben contar con la inspección, control y habilitación por parte del Ministerio de Salud Pública.
Nuestra Constitución de la República establece en su Artículo 7 el derecho de ser protegidos en el goce de su vida, y para ello, el propio Artículo 44 indica que el Estado debe legislar en cuestiones relacionadas con la salud de las personas. La salud es un derecho de todas las personas, un derecho humano que el Estado debe velar, y si bien la enfermedad celíaca no afecta a la mayoría de la población es un derecho que tiene y por ende se debe actuar con eficacia y eficiencia.
No podemos ser omisos a tal obligación que como sociedad tenemos, no podemos cerrar nuestros ojos para no verlos y no podemos permitirnos como sociedad que el conjunto de la misma no actúe en favor de quienes necesitan de solidaridad.
Montevideo, 13 de Mayo de 2013
JOSÈ A. AMY
Representante Nacional por Soriano
PROYECTO DE LEY
Complementario de la Ley Nº 16096 del 11 de octubre de 1989 – “Enfermedad Celíaca”
Artículo 1.- Incorpórense a la Ley Nº 16096 del 11 de octubre de 1989 los artículos que se indican:
Artículo 7.- Todos los Centros Educativos donde se brinden alimentos, deberán contar con alimentos específicos para el consumo exclusivo por parte de celíacos de acuerdo a lo dispuesto en la presente norma, el cual deberá ser controlado e inspeccionado por el Ministerio de Salud Pública informando de los alimentos ofrecidos mensualmente para su aprobación, sin perjuicio de las inspecciones sorpresivas que el MSP pudiera realizar.
Compete al INDA la provisión de los insumos necesarios para la elaboración de los alimentos correspondientes.
Artículo 8.- El Ministerio de Salud Pública establecerá un programa de difusión de la enfermedad celíaca de forma de que se tome conciencia de la misma así como consejos, recetas y todo aquello que tienda a la concientización y mejora en la calidad de vida de todos y la manera de obrar en la vida cotidiana en comunidad.
Los Centros Educativos, en especial los de educación inicial y primaria establecerán un plan de difusión de las políticas dispuestas por el Ministerio de Salud Pública para niños y padres del mismo.
Artículo 9.- Establézcase una política de apoyo a todas las familias que cuenten entre su núcleo a personas con enfermedad celíaca a ser desarrollada entre Ministerio de Desarrollo Social (MIDES) y el Ministerio de Salud Pública (MSP) para el otorgamiento de canastas y sistemas de apoyos para la adquisición de alimentos específicos para los mismos.
Artículo 10.- El Poder Ejecutivo establecerá una política de beneficios para aquellos locales de expendio y venta de alimentos que cuenten entre sus ofertas alimentos específicos para celíacos los que deberán contar con la inspección, aprobación y habilitación especial del Ministerio de Salud Pública e inspecciones periódicas por parte de esta para verificar el estado de los mismos.
Artículo 11.- El Poder Ejecutivo establecerá una política de beneficios tributarios para aquellos establecimientos de producción de alimentos que no cuenten con gluten y sean aptos para el consumo de celíacos. Los mismos deben contar con la inspección, control y habilitación por parte del Ministerio de Salud Pública
Artículo 12.- Los locales de expendio y venta de alimentos (restaurantes, comedores, locales de venta al público, etc) deberán tener un indicativo claro y visible al ingreso del mismo, así como en los menús debe decir si ofrecen o no alimentos específicos para celíacos con la inscripción “LOCAL CON ALIMENTACION PARA CELIACOS” o bien “LOCAL SIN ALIMENTACION PARA CELIACOS”.
Montevideo, 13 de Mayo de 2013
JOSÈ A. AMY
Representante Nacional por Soriano